染色体検査～合併奇形が多すぎる～
前回から間があいてしまいました。
ぴまちゃんはやっと退院して、家族そろって毎日ぴまちゃんと一緒にいることができるようになりました。
夜はサチュレーションがなるたびに起きて体勢を整えたり、縦抱きをしたり、いろいろ試行錯誤しながら、安心できない夜を過ごしていました。夜中にずっと呼吸が苦しそうなまま泣き続けて、何度か緊急で訪問看護師さんを呼んでしまったこともありましたが(遅くにありがとうございました)、いろいろ教えていただきながら、一生懸命お世話していました。特に入院するようなこともなく順調でした。
退院して1か月後の初めての外来。これからの方が長いです。何も様子が変わっていないといいけど。心配しながら、主治医の先生のところに行きました。
実は退院が間近に迫ったころ、ぴまちゃんに合併奇形が多すぎるため、今後のためにも染色体検査を受けてみないかと言われており、その結果をもらうことになっていました。これは本当に怖かったです。たくさん病名を調べていたので、いろいろな可能性があると思っていました。結果は、、、特に何もなし。とりあえず染色体異常はなかったです。ほっとしたのもつかの間、可能性として言われたのが、CHARGE症候群でした。
