pimapy’s diary

2020年生まれ、CHARGE症候群のぴまちゃんと過ごす日常。重度難聴のため補聴器の練習中。

病院から電話~ちょっと何言っているかわからない~

生後まもない我が子がいきなりNICUに入院して、ほっとしたのもつかの間、新たな問題が発生します。前回の話はこちら。

 

pimapycharge.hatenablog.com

 

予後がかなり不安でしたが、医師から現状の説明があったことで今後の見通しがたったので、すこしほっとしたのか、病院からタクシーで家に帰るまでの50分間、携帯で不安なことを検索しつつも、寝落ちの瞬間が何度もありました。正直、大変疲れました。向かった先は妻の実家です。とにかく今日はゆっくり休んだ方がよいとのことで、朝食と寝床を用意してくれました。本当に助かります。一瞬で食べて、一瞬で寝ました。時間を気にせず寝よう、、、と思っていました。

 

寝てから2時間後くらいで、病院から電話がありました。「別の問題が発生しました。」とのこと。心臓バクバクで話を聞くと、

胃と食道がつながっておらず、胃の先端は肺に、食道の先端は盲端になっている(食道閉鎖)とのこと。

 

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ちょっと何言っているのかわからなくなりました。絵で整理するとこんな感じです。

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胃がつながっていないということは、もう食事をとることはできないし、肺に普通ではない穴が開いているということだから呼吸も弱ってくるし、ということはもう長くは生きられないのではないか。そんな最悪の事態を勝手に想像して、パニックになりました。本当に生きたここちがしなかった。

 

立て続けに情報を知らされたところに、さらにびっくりすることが。なんと、本日手術をするそうです✨ちょうど手術室がとれたので、よかったとのこと。すべてのことが経験したことがないことばかりで、とにかく何にもわかりません。とにかく病院に来て、手術の同意書を書いてほしいとのこと。なるほど、すぐに行くしかないことだけはわかりました。

 

ちなみに私は今まで手術を見たこともしたこともなく、病気もほとんどしたことがないので、先日子供が病院に搬送される時に初めて救急車に乗って、なんか信じられない大変なことが起こっているなと感じていたばかりでした。もうとっくにキャパオーバーです。