pimapy’s diary

2020年生まれ、CHARGE症候群のぴまちゃんと過ごす日常。重度難聴のため補聴器の練習中。

2021-09-01から1ヶ月間の記事一覧

NICUの看護師さんとお医者さん~両親のケアをしてくれました~

前回NICUの看護師さんが温かくぴまちゃんのお世話をしてくれたという話を書きました。 pimapycharge.hatenablog.com ぴまちゃんはすっかり看護師さんに慣れ、両親がいなくてもぐずることなく(当たり前)、毎日平穏に過ごすことができました。看護師さんだけで…

NICUの看護師さん~24時間ぴまちゃんのケアをしてくれました~

NICUは、2カ月間入院していました。状況によっていつまで入院するかわからない状態で、1年くらいなる可能性もあるといわれていました。こんなに短期間で退院できたのは、運がよかったと思います。 2カ月間の入院中私と妻は、母乳を届けたり、娘と面会をする…

搾乳~子供の栄養を届けよう~

前回までで、一番辛かった生後2週間の記事は終わりです。 これからは第二章ということで、退院までの日々を書いていきます。 子供は一旦今できる手術を終え、あとは体力と、自宅で生活できる環境が整えば退院できます。それまでにやることとして一番大切な…

第三回目手術~致死率2%~

前回は、容体が悪化し、緊急手術を明日に控えた話を書きました。 pimapycharge.hatenablog.com 産まれてから約2週間がたちますが、ほとんど職場には行っていません。引継ぎも何もなしに、丸投げしています。みなさん本当にあたたかくて、事情は詳しくわから…

事態急変~突然の動脈管開存症手術が決定~

その日は突然にやってきました。前回は2回目の食道閉鎖根治術が終わり、ほっと一息といったところでした。前回の話はこちら。 pimapycharge.hatenablog.com 職場は土日を含んで5日程度お休みしました。久しぶりに職場復帰すると、みんな気を使ってくれました…

手術第二回目~食道閉鎖根治術~

一安心したのもつかの間、食道閉鎖の根治術が始まります。前回の話はこちら。 pimapycharge.hatenablog.com 結局薬は効果がなく、動脈管は開いたまま、手術をすることになりました。ぴまちゃんの食道閉鎖の形についてはこちらの記事をご覧ください。 pimapyc…

とりあえず安心?~私は妻の実家に居候開始~

前回は動脈管開存症が分かり、一旦様子を見ましょうとお医者さんに言われた話をしました。 pimapycharge.hatenablog.com 動脈管は、インドメタシンを投与しているので、このまま閉じればよいのですが、閉じない場合は手術となるとのことです。食道閉鎖の手術…

心疾患発覚~動脈管開存症ってなに~

NICUに入院して1日で、胃ろうをつけた話でした。 pimapycharge.hatenablog.com コロナでNICUに簡単に入れないことから、病院がアプリで毎日の写真や動画を送ってくれていました。「みてね」に近いサービスです。家族を招待して、いざ1枚目の写真が更新され…

手術第一回目~胃ろうのチューブをつけました~

前回は食道閉鎖という病気についての話でした。 pimapycharge.hatenablog.com 病院からの一報をうけ、すぐに病院に直行。妻の実家にいたのが幸いし、テレワーク中なのにもかかわらず、お義父さんも同行してくれることに。運転までしてくれました。一人だった…

病院から電話~ちょっと何言っているかわからない~

生後まもない我が子がいきなりNICUに入院して、ほっとしたのもつかの間、新たな問題が発生します。前回の話はこちら。 pimapycharge.hatenablog.com 予後がかなり不安でしたが、医師から現状の説明があったことで今後の見通しがたったので、すこしほっとした…

NICU入院~なんそれ、初めて聞いた~

前回は、出産してから子供がすぐに救急搬送されたことを書きました。 pimapycharge.hatenablog.com NICUへはパパ1人でいき、医師の話を聞くまで2,3時間待ちました。ちなみに話を聞けたのは朝6時ごろ。とりあえず待っている間は不安はあったけれど、何が…

出産当日のこと~おめでとうとかご対面とか普通のタイミングでないやつ~

出産前日。妻に投与していた昼に張り止めの薬をとめました。すると、その日のうちに、陣痛アプリの通知が来ました。最初は感覚が2時間程度でしたが、夕方、残業時間になると、その間隔は20分おきになります。妻の両親にも連絡しました。今日は急遽、妻の実…

出産1週間前~まだ結構余裕だとおもってたら、意外とすぐ親に~

まずは産まれる1週間前の話からです。 予定日まで1カ月もあるはずだったのに破水しました。ちなみに次の日は新居(妻の実家の近く)に引っ越し予定で、ばたばたでした。 「明日は二人がかりでオールだ。」「まったく荷詰めが間に合わない。」なんて前日まで悠…