ついにCHARGE症候群という謎の病気の可能性が浮上しました。 前回の話はこちら pimapycharge.hatenablog.com 外来で通っている病院に来る都内の先生が、ぴまちゃんの所見からこの病気の可能性を指摘してくれました。 今まで、食道閉鎖、気管軟化症、動脈管開…

前回から間があいてしまいました。 ぴまちゃんはやっと退院して、家族そろって毎日ぴまちゃんと一緒にいることができるようになりました。 pimapycharge.hatenablog.com 夜はサチュレーションがなるたびに起きて体勢を整えたり、縦抱きをしたり、いろいろ試…

前回は退院して病院を出たところまでのお話を書きました。 pimapycharge.hatenablog.com 車で30分ほど。帰ってくると、さっそくみんなでじろじろ。。ほとんどの親族が初めて、しかもこんなに近くで見れるなんて！！すごくレアなもの、いや宝物を見るような目…

いよいよ、退院前の準備もすべて整い、退院の日を迎えました。前回までのお話はこちらから。 pimapycharge.hatenablog.com 退院の日は寒い日でした。NICUにいるぴまちゃんにお帽子やきれいなお洋服を着せました。退院前の10時ごろになると、人工呼吸器やサチ…

前回、いよいよ退院後の生活を見据えたお泊り保育をした話をしました。 pimapycharge.hatenablog.com 1日お泊り体験も終わり、いよいよ退院が近づいてきた時、退院後のぴまちゃんをバックアップする体制について、各担当の方との面談が開かれました。退院後…

前回は蘇生講習について話をしました。 pimapycharge.hatenablog.com 最初はどうなることかと思った入院生活も終わりを迎えようとしています。それと同時に不安もたくさんありました。今までは万全の設備がそろったNICUで、とても素晴らしい医師と看護師の方…

必要な手術も終わり、あとは自宅に戻れるだけの成長を待つのみとなったころ、「蘇生講習」なるものを病院が提案してくださいました。 ここでぴまちゃんの持病である「気管軟化症」について説明します。この病気は、「食道閉鎖」の子にはほぼ必発で合併する病…

入院してから、病院以外にたくさん通った場所、それが区役所でした。NICUに入るとすぐにやらなければならない手続きがたくさんあります。職場にも頻繁に連絡し、事務の方には本当によくしていただきました。 まずは、「出生届」の申請ですね。妊娠中引っ越し…