ぴまちゃん支援状況〜チームぴまちゃんツヨシ〜
3人暮らしをして10ヶ月が経ちました。生まれてからは約1年半。初めはどうなるか不安しかなかったけれど、毎日の生活に余裕もでき、また、さまざまなぴまちゃん支援を受けることができています。
まずは私が実家で居候していた時（下の記事参照）からお世話になっている訪問看護師さん。
週に1回1時間自宅に来てくれて、体調チェックをしてくれます。何もない時でも来てくれて、相談に乗ってくれたり、何も問題がない時は、子どもと関わってくれたり、親の話し相手になってくれたりしています。過去に粉ミルクアレルギーになった時は、下痢がずっと続いていたので、状況がわかるまで緊急で何度も自宅に来てくれ、体調を診てくれました。訪問医療の先生とも連絡をとってくれ、状況が早く良くなるように全力を尽くしてくれました。また、誕生日には、手作りの野菜や果物のマスコットをくれました。こちらがお世話になっているのに、そこまでしてくれるとは。とても嬉しいです。
訪問医療は月に2回。定期的な医師の診断という側面もありますが、最近は予防接種が多いです。ぴまちゃんは状況を察知すると泣きます。看護師さんではできないことをフォローしてくれるという感じで、薬の処方もしていただけるので、看護師さんとタッグを組んで、体調が悪い時には頼れるかかりつけのお医者さんという感じです。
訪問でお世話になっていることはまだまだあります。
次に訪問のPTさん。主に体の発育について、リハビリと助言をしていただきます。練習方法を教えてもらうと、何をやればよいかがわかるので、とてもありがたいです。お陰様で、今ではずり這いをしたり、ゴロゴロ回転したり、自分で動き回ることができます。
最後に訪問の歯医者さん。歯は盲点で、最初から来てくれていたわけではなく、周りのチャージ症候群の方が訪問歯科さんを呼んでいるという情報を聞いて、後からお願いしました。歯の状態を見てもらうと、エナメル欠損症だということがわかり、変色しやすかったり、虫歯になりやすかったりすることがわかりました。全然気にしていなかったのですが、口腔ケアはとても大切です。口腔内が汚れていると、風邪をひきやすくなったり、歯の生え方や顎の発達によって、食事の進み方も変わってきます。この情報を提供していただいたチャージの皆様のおかげで、心配事が一つ減りました。
また、訪問以外に通院先の先生たちにもたくさんお世話になっています。
まずは療育センターの理学療法士さん。
最初は痛いことや辛いことをされるので、泣いていたぴまちゃんでしたが、優しく関わってくださり、今では少し慣れてきました。家であまり使わない部分をほぐしたり、伸ばしたりしてくれます。
次に、聾学校。今までは、命の心配や健康の心配ばかりだったので、正直、教育のこととか全く考えていませんでしたが、耳が聞こえないハンディがあるので、声付き手話を使った関わりを勉強しています。学校で手話に関わったことで、親も勉強するようになり、まだまだ道半ばですが頑張っています。
耳鼻科の先生には、これからの耳の機能についての相談をさせていただいています。人工内耳の手術のリスクやメリットの説明を丁寧にしていただき、他にも滲出性中耳炎のフォロー、耳掃除をしてくれます。診察が終わると、補聴器会社の担当の方が、補聴器について経過を確認し、STさんが聴力の検査をしてくれます。
最後に主治医の先生。NICUに搬送された時からお世話になっています。とても優しくて、どんな些細なことでも聞いてくれ、こちらの要望にもすぐに対応してくださり、本当にこの先生でよかったと思える方です。旅行に行くと伝えると、近くの大病院に紹介状を書いてくれ、もしなにかあった場合に備えて話を通してくれました。ここまでしてくれるなんて本当にありがたい。
主治医の先生を中心に、いままでいろいろな機関を紹介していただき、その機関からまた、紹介していただき、互いに連携して生活をしてきました。最初は一つ一つ、課題にアプローチするバラバラの関わりだと思っていましたが、今では、ぴまちゃんを中心としたサポートチームがしっかりと機能していることを実感しています。
これからどこかに問題が出てきても、相談できる安心できる場所や先生方がいるので、特に不安なことはありません。とても大切なネットワークを築いていただきました。皆さんのおかげで、ぴまちゃんも私たちも、不自由のない生活を送ることができています。
