晴れた日〜広々とした都心の公園にて
産まれて半年ほどたった時、近くの公園へ散歩に行きました。まだ寝返りもできない状況だったので、持ってきたレジャーシートの上に寝かせてみましたが、すぐに泣いてしまいました。やっぱりいつものように、ベビーカーを押して、下から上を見上げる目線で楽しむしかなかったのです。
一歳二ヶ月になった時、新宿御苑へ行きました。ちょうど紅葉の時期で、葉が赤や黄色に染まっていました。約半年前と同じように、レジャーシートを敷いて、大きな芝生の上に寝転がってみると、とても笑っていました。もう寝返りも四つん這いもできるようになっていました。まだハイハイはできないけれど、周りの景色を楽しむには十分に成長していました。真上だ毛でなく、いろいろな角度から、イチョウの葉っぱや周りを散歩する人々など、いろいろなものを見て楽しんでいました。
何より素晴らしいのは、青空です。都心の真ん中の広々とした公園なので、空を遮るビルや建物はありません。光がしっかりと差し込むので、写真が映えます。たくさん良い写真が撮れますよ。
広い青空を見ると、気分も晴れます。昔は芝生の上で泣いていたのに、今は楽しむことができています。空に希望を感じます。言葉では表現できないような爽快感がありました。
新宿御苑は、子どもが障害者手帳を持っている場合、本人とその介助者1名が入園無料になります。また、その場合、駐車場も無料です。是非行ってみてください。
ぴまちゃん支援状況〜チームぴまちゃんツヨシ〜
3人暮らしをして10ヶ月が経ちました。生まれてからは約1年半。初めはどうなるか不安しかなかったけれど、毎日の生活に余裕もでき、また、さまざまなぴまちゃん支援を受けることができています。
まずは私が実家で居候していた時（下の記事参照）からお世話になっている訪問看護師さん。
週に1回1時間自宅に来てくれて、体調チェックをしてくれます。何もない時でも来てくれて、相談に乗ってくれたり、何も問題がない時は、子どもと関わってくれたり、親の話し相手になってくれたりしています。過去に粉ミルクアレルギーになった時は、下痢がずっと続いていたので、状況がわかるまで緊急で何度も自宅に来てくれ、体調を診てくれました。訪問医療の先生とも連絡をとってくれ、状況が早く良くなるように全力を尽くしてくれました。また、誕生日には、手作りの野菜や果物のマスコットをくれました。こちらがお世話になっているのに、そこまでしてくれるとは。とても嬉しいです。
訪問医療は月に2回。定期的な医師の診断という側面もありますが、最近は予防接種が多いです。ぴまちゃんは状況を察知すると泣きます。看護師さんではできないことをフォローしてくれるという感じで、薬の処方もしていただけるので、看護師さんとタッグを組んで、体調が悪い時には頼れるかかりつけのお医者さんという感じです。
訪問でお世話になっていることはまだまだあります。
次に訪問のPTさん。主に体の発育について、リハビリと助言をしていただきます。練習方法を教えてもらうと、何をやればよいかがわかるので、とてもありがたいです。お陰様で、今ではずり這いをしたり、ゴロゴロ回転したり、自分で動き回ることができます。
最後に訪問の歯医者さん。歯は盲点で、最初から来てくれていたわけではなく、周りのチャージ症候群の方が訪問歯科さんを呼んでいるという情報を聞いて、後からお願いしました。歯の状態を見てもらうと、エナメル欠損症だということがわかり、変色しやすかったり、虫歯になりやすかったりすることがわかりました。全然気にしていなかったのですが、口腔ケアはとても大切です。口腔内が汚れていると、風邪をひきやすくなったり、歯の生え方や顎の発達によって、食事の進み方も変わってきます。この情報を提供していただいたチャージの皆様のおかげで、心配事が一つ減りました。
また、訪問以外に通院先の先生たちにもたくさんお世話になっています。
まずは療育センターの理学療法士さん。
最初は痛いことや辛いことをされるので、泣いていたぴまちゃんでしたが、優しく関わってくださり、今では少し慣れてきました。家であまり使わない部分をほぐしたり、伸ばしたりしてくれます。
次に、聾学校。今までは、命の心配や健康の心配ばかりだったので、正直、教育のこととか全く考えていませんでしたが、耳が聞こえないハンディがあるので、声付き手話を使った関わりを勉強しています。学校で手話に関わったことで、親も勉強するようになり、まだまだ道半ばですが頑張っています。
耳鼻科の先生には、これからの耳の機能についての相談をさせていただいています。人工内耳の手術のリスクやメリットの説明を丁寧にしていただき、他にも滲出性中耳炎のフォロー、耳掃除をしてくれます。診察が終わると、補聴器会社の担当の方が、補聴器について経過を確認し、STさんが聴力の検査をしてくれます。
最後に主治医の先生。NICUに搬送された時からお世話になっています。とても優しくて、どんな些細なことでも聞いてくれ、こちらの要望にもすぐに対応してくださり、本当にこの先生でよかったと思える方です。旅行に行くと伝えると、近くの大病院に紹介状を書いてくれ、もしなにかあった場合に備えて話を通してくれました。ここまでしてくれるなんて本当にありがたい。
主治医の先生を中心に、いままでいろいろな機関を紹介していただき、その機関からまた、紹介していただき、互いに連携して生活をしてきました。最初は一つ一つ、課題にアプローチするバラバラの関わりだと思っていましたが、今では、ぴまちゃんを中心としたサポートチームがしっかりと機能していることを実感しています。
これからどこかに問題が出てきても、相談できる安心できる場所や先生方がいるので、特に不安なことはありません。とても大切なネットワークを築いていただきました。皆さんのおかげで、ぴまちゃんも私たちも、不自由のない生活を送ることができています。
色々なところへ行ける！〜生後10ヶ月ではじめての3人旅行〜
前回からだいぶ間があいてしまいました。
今回は、移動距離が伸びたお話です。
寝たまま移動できるチャイルドシートを買ったことで、遠出してもぴまちゃんはずっと機嫌良く寝ていてくれます。ちなみにこれは、子育てをする中で買ってよかった商品ベスト1です！笑
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夏頃の話ですが、まず遠出を計画したのは、羽田空港。重度難聴なので、ほぼ聞こえないかもしれませんが、大きい音を聞かせてあげたいと、場所を思いついたのが空港の展望デッキでした。そもそも子どもが産まれる前に夫婦で旅行に行ってから約1年間、どこにも出掛けていないので、私たちも楽しみにしていました。
持ち物は緊急用のアンビューと酸素ボンベ。これがあれば一応何があっても大丈夫、、なはず。それ以外にも、ミルクやおむつ、タオルやもしもの時の着替えなど、子どもを連れてどこかへ行くというのは本当に大変だと感じました。
空港に着いたら真っ先に展望デッキへ。音もいい感じに轟音で、飛行機のビジュアルも良くて、とてもいい経験になりました。耳や音で楽しむ以外にも意外な楽しみ方がわかりました。それは「風」です。海辺に近い空港であるということと、エンジンから噴き出す気流も関係あるのでしょうか。とにかくビュービュー風が吹いていて、ぴまちゃん本人はそれが一番楽しそうでした。べろを前に出して、舌でしっかり風を受け止めて楽しそうにしていました。想像とは違いましたが、面白い発見ができてよかったです。家に帰ってからもうちわや紙であおいであそびました。
別の日には、箱根に1泊しました。荷物はスーツケース1つと、手持ちのバッグが2つ。やはり、泊まりなので、呼吸器やサチュレーションモニターをつける必要があり、荷物は必然的に多くなりました。
泊まる部屋の条件は、客室露天風呂があって、部屋食ができ、おむつやバウンサーなどの子供グッズが借りれる宿です。この条件で探すと、関東近郊で、あまり遠くなく、車で行けるところだと、箱根くらいしかヒットしません。そして、条件からもわかる通り、とてもお高い部屋です笑。これからもこの条件で旅行をすると思うので、私たちの旅はいつもラグジュアリーです。お金、、お金、、
旅は1泊2日で、ほぼホテルの中で過ごす感じです。ベランダで大自然を眺めたり、ホテルの中にある庭園にベビーカーで連れて行ったり、部屋に備え付けの露天風呂でいつもより少し熱めのお風呂に入ったりといった経験をしました。広い部屋の畳の上でごろごろするのも楽しそうでした。特にショーを見たとか、イベントに参加したということはありませんでしたが、ほとんど家にいる日常から離れて、新しい生活を体験できてよかったです。
同年代の子ども〜こんなに違うの？？〜
前回までは娘のこと以外の記事でしたので、ぴまちゃんの話に戻します。よかったら脱線した前回の記事も読んでください。
コロナも流行っていて、ぴまちゃんの呼吸の状態も現状維持の状態なのですが、親族と病院関係者以外とのコミュニケーションがほとんどないので、自宅に赤ちゃんがいる家族を招くことになりました。当時ぴまちゃんは0歳8ヶ月、お友達の赤ちゃんは1歳2ヶ月くらいだったと思います。ぴまちゃんは寝返り半回転が限界で、動くメリーがお気に入りでした。基本的には仰向けで寝て毎日を過ごしていました。ご飯はもちろんミルクのみです。
初めて会う、ほとんど同世代の赤ちゃん。はいはいとかおすわりとかもうできるのかなぁと思っていたら、5ヶ月先輩の赤ちゃんは、なんと家中を走り回っていました。おにぎりを食べ、あーあーうーうーしゃべりながら、元気いっぱいに動いていました。成長が少し早いとは聞いていましたが、がっしりした手足で歩いて食べて喋る姿は、自分の娘と違いすぎて衝撃でした。
今後の成長がどうなっていくのか、あまり予想がつかないので、不安でしたが、何はともあれ、同世代の赤ちゃんと関わりが持てたことはよかったです。
医療ドラマが面白すぎる 〜医龍〜 〜コウノドリ〜
前回は生活が豊かになるベビー関連グッズを紹介しました。今回も少し脱線した話になります。
今まで医療ドラマは全く見ませんでした。それは、手術のシーンに専門用語が多すぎて、よくわからないからでした。一番緊迫するシーンで内容が読み取れないので、個人的には避けていたドラマのジャンルでした。
娘が産まれてから、手術を3度し、娘に関係ある病気や手術の方法など、あらゆる検索を繰り返した結果、医学の知識が非常に増えました。知らないことがあるとすぐにググる癖がついて、医療ドラマの内容もしっかり頭の中に入ってくるようになったのです。
また、感情移入できるようになったのもハマった原因の一つです。命を左右するような重大な局面に遭遇したことがなかったので、今までは興味がなかったのですが、気持ちは変わりました。
育休に入ってから最初に見たドラマが、医龍〜team medical dragon〜でした。
このドラマはバチスタ手術という大手術を成し遂げるために結成された、通称team medical dragonのメンバーが、数々の難手術を乗り越えて成長していく物語です。難民キャンプで医療物資の届かない中、荒技を使って命を救ってきた主人公朝田龍太郎が中心となって、助からない患者を次々と助けます。日本の大学病院（医局）の人間関係や出世競争などもリアルに描かれており、患者の命を救うという本来の目的に盲目になる医師を横目に、ただひたすら患者の命と向き合う姿には心を打たれました。
他には、特に大変な思いで出産した人には絶対にわかる「コウノドリ」ですね。
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出産って大変だよね、くらいしかわからなかった過去の自分には全く響かなかったと思います。子どもができた時から出産後まで、あるいは子どもができる前から、物語は始まっています。難産や出生後のNICUはもとより、不妊治療や出生前診断など、現代社会に合わせた描写もあり、出産するという出来事を多面的に切り取った名作だと思います。個人的には「動脈管開存症」が出てきた時に「知ってる！」となりました。前に紹介した医龍よりも内容が深くわかるので、毎回どんなことが起こるんだろうと緊張しながら見ていました。出産って計り知れないほど大変です。言葉では言い表せない大変さを作品にしてくれたことに感謝します。あと綾野剛がカッコよすぎです。
ちなみに、どちらの作品も主役ではないですが「研修医」が出てきます。研修医は患者さんから見ると、「大丈夫かなあ」と心配になるかと思いますが、研修医が場数を踏まなかったら、今後医療の存続はあり得ません（どんな社会も同じだと思いますが）。力のあるお医者さんは、患者さんからの期待値が高く、大変だと思いますが、これからたくさん勉強される研修医の方も相当なご苦労なのだと感じました。また、患者として医者を選ぶことなく、どのお医者様にも感謝しなければならないと改めて思いました。
これがあると便利ベスト５〜子育てに専念するならコレ！〜
前回は、私が育休を取ってからすぐに家の整備を始めたことを書きました。
今回は、できるだけ障害のある子のお世話に時間を使うため、子育ての環境を最高の状態に保つため、私が悩みに悩んで買った、生活を豊かにするアイテムを紹介します。
2021年12月現在の情報になります。
第５位
言わずと知れたDysonの掃除機。現在の最新機種になります。微細なごみを分析し、吸引力を調整したり、手元の液晶画面に埃やダニなど、どのような物質で部屋が汚れているのかを表示する液晶があります。もちろん従来モデルよりも基本の吸引力がUPしており、古いDysonを使っている方は買い替えるのもありだと思います。
ぴまちゃんは気管軟化症と咽頭狭窄があり、空気の通り道が狭いです。風邪をひいてしまうと、さらに狭くなり、呼吸が苦しくなってしまうため、風邪は絶対ひいてはならないと言われています。部屋はいつも最高に綺麗な状態にしておきたいわけです。少しだけごみを発見してすぐに掃除したい、高いところのごみを専用ノズルを使って掃除したいというように、気軽に掃除できるのもポイントです。排気の空気も綺麗です。
第４位
こちらは冬に大活躍です。前述した通り、風邪をひいてはならないため、湿度の調節も非常に大切です。こちらは４Lの大容量タンクを備え、一晩中水を交換する手間がありません。出てくる水蒸気は、プラズマクラスターを含むため清潔です。自動で湿度を調節してくれるので、水を入れて置いておくだけ。
地味に良いと思ったことは、タンクが簡単な構造なので掃除が楽です。加湿器はとにかく内部が汚れるのが早く、掃除をサボるとこびりついた汚れを取るのにクエン酸を使用しなければならず、本当に手間です。凹凸があまりないので、長いこと使うことを考えると、掃除の面でもおすすめです。
第３位
空気清浄機は必須です。こちらは最新モデルになり、エアコンがパナソニックのエオリアなら、連携することができます。エアコンで温度を、空気清浄機で湿度や空気中の埃の清掃を行うことができます。下からも真ん中からも空気を吸い込むので、床上の埃が気になる方も安心です。ちなみに加湿も可能です。アプリで現在の温度や湿度、空気の状態まで全て把握することができ、上から出てくる清浄済みの空気は空気の流れを作ることができるので、まさに家の空気コーディネーターです。
第２位
お掃除ロボットは床に物が何もない状態をキープできるご家庭なら必須の家電だと思います。便利すぎます。今回買い替え3回目になります。それまでは普通のロボット掃除機を使っており、ゴミ捨ては2日に1回必ずしていました。ゴミ捨てをしないと、ゴミを吸ってくれなくなるので、ゴミ捨てを忘れると掃除機の意味がなくなってしまいます。そのゴミ捨てから解放されるというのは本当にありがたいです。携帯アプリに全て集約されており、毎日の掃除予約やマップの編集などができます。部屋と障害物を認識し、ぶつかる前に回避します。清掃する部屋の順番や清掃回数も設定できます。水拭き機能があるので、頑固な床の汚れも綺麗にすることができます。
第１位
チャイルドシートに乗ることは、障害がある子にとって困難である場合が多いと思いますぴまちゃんは咽頭狭窄と気管軟化症があるので、新生児の時に首が座っていない状態の時は特に、乗せることが難しく、タクシーを呼ぶこともありました。このチャイルドシートは寝そべった姿勢のまま車に乗せることができます。座っている姿勢よりも呼吸が楽になり、長距離の移動でも心配がなくなりました。何より、本人が一番楽そうです。後部座席にチャイルドシートを設置すると、運転席から振り返る時に子どもの顔が見えます。他のチャイルドシートに比べると、価格は高いですが、間違いなく買ってよかったと思っています。
まとめ
障害児の子を育てていると、「空気をきれいに保とう」「できるだけ快適な生活を」と何かと気になることが多いです。ただでさえ生きることが大変な子どもが、少しでもストレスなく生きれるように。子どもと接する時間が必然的に長くなる中で、やらなければならないことをできるだけ早く片付けられるように。今の時代の商品は、そんな私たちのことを助けてくれます。障害児を産んでから、あまり金額を気にせず、コストはかかってもパフォーマンスの高いものを購入するようになりました。もうこれ以上生活を便利にする商品は開発できないと思っていましたが、企業努力はすごいです。これからもどこまでも豊かになると思います。家事を全くやらなくていい未来が来るかもしれませんね。
居候を終えて〜初めての3人生活〜
前回は、無事に私が育休を取得することができたお話しでした。
私の育休が始まる2021年4月より、約6ヶ月間お世話になった妻の実家を後にし、歩いて10分ほどのアパートで3人暮らしをすることになりました。これからは3人だけで力を合わせて生活していかなければなりません。妻のご両親に頼れない不安もたくさんありました。家事、炊事、車の送迎、買い出しまで、育児以外の全ての家事をになってくれたご両親には本当にお世話になりました。
まず始めたことは、さまざまな事務手続きです。前回も記事に書きましたが、たくさんの手続きが全て完了していた訳ではないので、この機会に平日を利用して、市役所に通いました。これから必要な保育園入園や、育休継続のための不承諾通知の相談、高速道路料金半額の手続きなど、障がいを持つ子の保護者手引きを確認しながら、しらみ潰しに行っていきました。時間がないと見落としてしまいそうな補助金や小さな相談事まで、対面でゆっくり時間をかけることができたので、育休を取得した甲斐がありました。
次に行ったのは家の整備です。家のレイアウトを考え、必要なものはお金を惜しまず購入しました。どうしても障害のある子どものお世話をしなければならない時間が増えるため、それ以外のストレスを徹底的に排除しました。時間を使って、すごい時間ググりました。
子どもが産まれる前までは、これからお金もかかるし、使うときは安くてコスパの良いものを選ぶようにしていました。なので、ハイスペックで高額なものには手を出しませんでしたが、今回、障害のある子を育てていく中で、そのような考えは完全に捨てました。
最新の機種に少しでも生活を豊かにする機能が備わっているならば、できるだけ課金しようという思考にシフトしました。次の記事で、育児をするにあたって役に立ったものをご紹介させていただきます。
