前回までは娘のこと以外の記事でしたので、ぴまちゃんの話に戻します。よかったら脱線した前回の記事も読んでください。 pimapycharge.hatenablog.com コロナも流行っていて、ぴまちゃんの呼吸の状態も現状維持の状態なのですが、親族と病院関係者以外とのコ…

前回は生活が豊かになるベビー関連グッズを紹介しました。今回も少し脱線した話になります。 pimapycharge.hatenablog.com 今まで医療ドラマは全く見ませんでした。それは、手術のシーンに専門用語が多すぎて、よくわからないからでした。一番緊迫するシーン…

前回は、私が育休を取ってからすぐに家の整備を始めたことを書きました。 pimapycharge.hatenablog.com 今回は、できるだけ障害のある子のお世話に時間を使うため、子育ての環境を最高の状態に保つため、私が悩みに悩んで買った、生活を豊かにするアイテムを…

前回は、無事に私が育休を取得することができたお話しでした。 pimapycharge.hatenablog.com 私の育休が始まる2021年4月より、約6ヶ月間お世話になった妻の実家を後にし、歩いて10分ほどのアパートで3人暮らしをすることになりました。これからは3人だけで力…

前回の続きです。 pimapycharge.hatenablog.com 私は教員をしております。女性の多い職場なので、産休をとる方もたくさんいらっしゃいます。そして子供が産まれると、性別と体重がアナウンスされ、母子ともに健康なことが周知されます。 私の場合は妻の出産…

前回チャージ症候群が遺伝子の疾患であり、治らない病気であることをお話ししました。 pimapycharge.hatenablog.com 妻の実家に居候していたので、平日は育児をほぼ実家の母と妻に任せ、休日は少し遊んでまた仕事に行くという生活スタイルでした。発育と発達…

前回、ぴまちゃんのチャージ症候群が発覚し、遺伝子異常についてお話しを書きました。今回は、染色体異常と何が違うのか書いていきます。 pimapycharge.hatenablog.com まず下の図を見てください。前回までお話ししていた「遺伝子」というのは画像左下の「A…

更新の間が空いてしまいました。 前回は耳が全く聞こえないことが分かり、将来が不安になった話でした。 pimapycharge.hatenablog.com 外来で行っている病院ではCHARGE症候群の確定診断をすることができないため、別日に、都内の大学病院で遺伝子検査を受け…

ついにCHARGE症候群という謎の病気の可能性が浮上しました。 前回の話はこちら pimapycharge.hatenablog.com 外来で通っている病院に来る都内の先生が、ぴまちゃんの所見からこの病気の可能性を指摘してくれました。 今まで、食道閉鎖、気管軟化症、動脈管開…

前回から間があいてしまいました。 ぴまちゃんはやっと退院して、家族そろって毎日ぴまちゃんと一緒にいることができるようになりました。 pimapycharge.hatenablog.com 夜はサチュレーションがなるたびに起きて体勢を整えたり、縦抱きをしたり、いろいろ試…

前回は退院して病院を出たところまでのお話を書きました。 pimapycharge.hatenablog.com 車で30分ほど。帰ってくると、さっそくみんなでじろじろ。。ほとんどの親族が初めて、しかもこんなに近くで見れるなんて！！すごくレアなもの、いや宝物を見るような目…

いよいよ、退院前の準備もすべて整い、退院の日を迎えました。前回までのお話はこちらから。 pimapycharge.hatenablog.com 退院の日は寒い日でした。NICUにいるぴまちゃんにお帽子やきれいなお洋服を着せました。退院前の10時ごろになると、人工呼吸器やサチ…

前回、いよいよ退院後の生活を見据えたお泊り保育をした話をしました。 pimapycharge.hatenablog.com 1日お泊り体験も終わり、いよいよ退院が近づいてきた時、退院後のぴまちゃんをバックアップする体制について、各担当の方との面談が開かれました。退院後…

前回は蘇生講習について話をしました。 pimapycharge.hatenablog.com 最初はどうなることかと思った入院生活も終わりを迎えようとしています。それと同時に不安もたくさんありました。今までは万全の設備がそろったNICUで、とても素晴らしい医師と看護師の方…

必要な手術も終わり、あとは自宅に戻れるだけの成長を待つのみとなったころ、「蘇生講習」なるものを病院が提案してくださいました。 ここでぴまちゃんの持病である「気管軟化症」について説明します。この病気は、「食道閉鎖」の子にはほぼ必発で合併する病…

入院してから、病院以外にたくさん通った場所、それが区役所でした。NICUに入るとすぐにやらなければならない手続きがたくさんあります。職場にも頻繁に連絡し、事務の方には本当によくしていただきました。 まずは、「出生届」の申請ですね。妊娠中引っ越し…

前回NICUの看護師さんが温かくぴまちゃんのお世話をしてくれたという話を書きました。 pimapycharge.hatenablog.com ぴまちゃんはすっかり看護師さんに慣れ、両親がいなくてもぐずることなく(当たり前)、毎日平穏に過ごすことができました。看護師さんだけで…

NICUは、2カ月間入院していました。状況によっていつまで入院するかわからない状態で、1年くらいなる可能性もあるといわれていました。こんなに短期間で退院できたのは、運がよかったと思います。 2カ月間の入院中私と妻は、母乳を届けたり、娘と面会をする…

前回までで、一番辛かった生後２週間の記事は終わりです。 これからは第二章ということで、退院までの日々を書いていきます。 子供は一旦今できる手術を終え、あとは体力と、自宅で生活できる環境が整えば退院できます。それまでにやることとして一番大切な…

前回は、容体が悪化し、緊急手術を明日に控えた話を書きました。 pimapycharge.hatenablog.com 産まれてから約２週間がたちますが、ほとんど職場には行っていません。引継ぎも何もなしに、丸投げしています。みなさん本当にあたたかくて、事情は詳しくわから…

その日は突然にやってきました。前回は2回目の食道閉鎖根治術が終わり、ほっと一息といったところでした。前回の話はこちら。 pimapycharge.hatenablog.com 職場は土日を含んで5日程度お休みしました。久しぶりに職場復帰すると、みんな気を使ってくれました…

一安心したのもつかの間、食道閉鎖の根治術が始まります。前回の話はこちら。 pimapycharge.hatenablog.com 結局薬は効果がなく、動脈管は開いたまま、手術をすることになりました。ぴまちゃんの食道閉鎖の形についてはこちらの記事をご覧ください。 pimapyc…

前回は動脈管開存症が分かり、一旦様子を見ましょうとお医者さんに言われた話をしました。 pimapycharge.hatenablog.com 動脈管は、インドメタシンを投与しているので、このまま閉じればよいのですが、閉じない場合は手術となるとのことです。食道閉鎖の手術…

NICUに入院して１日で、胃ろうをつけた話でした。 pimapycharge.hatenablog.com コロナでNICUに簡単に入れないことから、病院がアプリで毎日の写真や動画を送ってくれていました。「みてね」に近いサービスです。家族を招待して、いざ１枚目の写真が更新され…

前回は食道閉鎖という病気についての話でした。 pimapycharge.hatenablog.com 病院からの一報をうけ、すぐに病院に直行。妻の実家にいたのが幸いし、テレワーク中なのにもかかわらず、お義父さんも同行してくれることに。運転までしてくれました。一人だった…

生後まもない我が子がいきなりNICUに入院して、ほっとしたのもつかの間、新たな問題が発生します。前回の話はこちら。 pimapycharge.hatenablog.com 予後がかなり不安でしたが、医師から現状の説明があったことで今後の見通しがたったので、すこしほっとした…

前回は、出産してから子供がすぐに救急搬送されたことを書きました。 pimapycharge.hatenablog.com NICUへはパパ１人でいき、医師の話を聞くまで２，３時間待ちました。ちなみに話を聞けたのは朝6時ごろ。とりあえず待っている間は不安はあったけれど、何が…

出産前日。妻に投与していた昼に張り止めの薬をとめました。すると、その日のうちに、陣痛アプリの通知が来ました。最初は感覚が２時間程度でしたが、夕方、残業時間になると、その間隔は20分おきになります。妻の両親にも連絡しました。今日は急遽、妻の実…

まずは産まれる1週間前の話からです。 予定日まで１カ月もあるはずだったのに破水しました。ちなみに次の日は新居(妻の実家の近く)に引っ越し予定で、ばたばたでした。 「明日は二人がかりでオールだ。」「まったく荷詰めが間に合わない。」なんて前日まで悠…

こんにちは 私は障害を持つ娘の育児をしています。 病気の確率は2万分の１。 チャージ(CHARGE)症候群という名の珍しい遺伝子疾患です。 両親が原因となる遺伝子を持っているわけではなく、突発的な遺伝子の異常が原因です。 現在主に ①難聴 ②気管軟化症 ③咽…