はじめまして～チャージ症候群の子を育てています～

こんにちは

私は障害を持つ娘の育児をしています。

病気の確率は2万分の１。

チャージ(CHARGE)症候群という名の珍しい遺伝子疾患です。

両親が原因となる遺伝子を持っているわけではなく、突発的な遺伝子の異常が原因です。

現在主に

①難聴

②気管軟化症

③咽頭狭窄

④発達発育の遅れ

があり、病院や療育機関に通院しています。

過去には、動脈管開存症、食道閉鎖の手術を行っています。

同じチャージ症候群を持つお子さんを育てている方や、障害のある子を育てる親御さんの参考になればと考えています。また、このような障害があることを知ってほしいという願いもあります。この病気を持った娘に出会ってから起こった出来事を中心に、育児を通して感じたことや考えたことなど、たくさん発信していこうと思っていきますので、どうぞよろしくお願いいたします。