はじめまして~チャージ症候群の子を育てています~
こんにちは
私は障害を持つ娘の育児をしています。
病気の確率は2万分の1。
チャージ(CHARGE)症候群という名の珍しい遺伝子疾患です。
両親が原因となる遺伝子を持っているわけではなく、突発的な遺伝子の異常が原因です。
現在主に
①難聴
②気管軟化症
③咽頭狭窄
④発達発育の遅れ
があり、病院や療育機関に通院しています。
過去には、動脈管開存症、食道閉鎖の手術を行っています。
同じチャージ症候群を持つお子さんを育てている方や、障害のある子を育てる親御さんの参考になればと考えています。また、このような障害があることを知ってほしいという願いもあります。この病気を持った娘に出会ってから起こった出来事を中心に、育児を通して感じたことや考えたことなど、たくさん発信していこうと思っていきますので、どうぞよろしくお願いいたします。