耳も聞こえていなかった～チャージ症候群とは～
ついにCHARGE症候群という謎の病気の可能性が浮上しました。
前回の話はこちら
外来で通っている病院に来る都内の先生が、ぴまちゃんの所見からこの病気の可能性を指摘してくれました。
今まで、食道閉鎖、気管軟化症、動脈管開存症、咽頭狭窄と様々な病気が見つかり、それぞれ、5000分の1や10000分の1程度の可能性で発症する病気なのですが、これらが同時に起きる病気として、CHARGE症候群があるとのことです。この病気の心疾患と後鼻腔の閉鎖や狭窄には当てはまりましたが、他にも耳、目、成長発達の遅れや、ホルモンの問題など、さまざまな病気が合併していることがあるということでした。そして新たに分かったこととして、耳については、かすかに脳波は反応しているものの、ほぼ全く聞こえていないだろうと告げられました。さらに目についてはまだ検査をしていないので、今から検査しますとのことでした。
すごいスピードで物事が進んでいき、とてもびっくりしました。この話以降、私たちは、今後の就学の問題を考えなければならなくなりました。耳が聞こえないということで、普通の幼稚園や保育園、小学校には通えないだろう。これからどうすればよいのでしょうか。不安が一気に押し寄せてきました。
目の検査の結果は、特に問題なく、問題なく見えているとのことでした。この目を使って、いろいろな情報を与えていかなければならない。普通の子育てとはちょっと違う、新しいスタートラインに立った気がしました。
