pimapy’s diary

2020年生まれ、CHARGE症候群のぴまちゃんと過ごす日常。重度難聴のため補聴器の練習中。

チャージ症候群とわかってからのこと〜ゆっくり成長していきました〜

前回チャージ症候群が遺伝子の疾患であり、治らない病気であることをお話ししました。

pimapycharge.hatenablog.com

妻の実家に居候していたので、平日は育児をほぼ実家の母と妻に任せ、休日は少し遊んでまた仕事に行くという生活スタイルでした。発育と発達が遅いため、ハイハイ、お座り、立つといった成長もかなり先になりそうでした。

 

子供は身体能力、コミュニケーション能力、脳の発達など、さまざまな成長をしますが、それぞれ単体で成長していく訳ではなく、全てが関わりあって成長していくと言われます。座るようになれば見る世界が変わり、興味も湧いてきて、どんどん知識を吸収してさらに行動範囲を広げようと、立ったり走ったりすると行った具合です。

 

退院してからの変化といえば、生後2ヶ月でメリーを目で追うようになり、3ヶ月で手足を動かし、4ヶ月ごろ少しずつ笑顔が見え、5ヶ月ごろ左右に顔や体を動かし、6ヶ月ごろに支えありでうつ伏せに挑戦(時間は4秒ほど)、7ヶ月ごろにうつ伏せ時間10秒ほど、8ヶ月ごろに離乳食を舐める程度、といった具合でした(正確ではありませんが大体こんな感じです)。

 

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哺乳は問題ないと言われていたため、ミルクは安定して飲めていました(哺乳の際、呼吸が苦しくなることはよくありました。体重はミルクのおかげで成長曲線の一番下にぎりぎり食い込むくらい。身長は成長曲線の範囲には届きませんでした。

 

かなり成長がゆっくりなので、手がかかる状態が長期間続くことを予想すると、とても実家を出ることはできませんでした。また、妻1人で育児をするのもとても厳しいと思いました。

 

そこで私は、育児にもっと時間を使うためにあることをしました。それはまた、今度お話しさせていただきます。