pimapy’s diary

2020年生まれ、CHARGE症候群のぴまちゃんと過ごす日常。重度難聴のため補聴器の練習中。

心疾患発覚~動脈管開存症ってなに~

NICUに入院して1日で、胃ろうをつけた話でした。

 

pimapycharge.hatenablog.com

 

コロナでNICUに簡単に入れないことから、病院がアプリで毎日の写真や動画を送ってくれていました。「みてね」に近いサービスです。家族を招待して、いざ1枚目の写真が更新されると、びっくりしました。全身コードにつながれ、手は手袋をはめられ、裸なのに、ほとんど顔や体が何かに覆われていて見えません。さらに、黄疸が出てしまったため、目をガーゼで覆って、青い光で光学治療も始めた動画が更新されました。人工呼吸器でかろうじて呼吸しており、お腹が膨らんではしぼむだけで、ほとんど動きません。その姿は、死んでしまう直前のような、頑張って延命しているような、そんな印象でした。しかし、それがあるから生きられる、たくさんのコードと治療の痕が、生命力の証でした。

 

手術の後、はじめて面会に行ったとき、また新たな病気が判明しました。それが「動脈管開存症」です。これは少し、説明が難しいです。心臓には酸素の多い動脈と、酸素の少ない静脈があり、お腹の中にいる時は、その中でも一番太い大動脈と大静脈の間に道があり、これを動脈管といいます。その動脈管は、産まれて肺呼吸に切り替わると必要がなくなり、普通は勝手に閉じるのですが、これが開いたままになっているのです。酸素の多い大動脈が全身に血液を運ぶはずが、血液は全身に行かずに、大静脈に流れてしまいます。大動脈⇒大静脈⇒大動脈⇒大静脈と血が流れてしまい、肺に血がたまってしまう肺うっ血という症状を引き起こしていました。インドメタシンという薬を投与し、開存の治療をしている影響で、今は尿が出ていないとのことです。食道閉鎖の手術をすぐにしようとしていたのですが、今度は動脈管開存症により、一旦延期となりました。